基因伦理挑战与伦理治理——张春美教授在复旦大学医学院的讲演

张春美

文章来源于：《文汇报》2012年03月12日。

在重视工具理性的技术发展过程中，行动者极易发展偏离价值目标、追求利润最大化的道德失范行为🧖🏻‍♂️🙎🏿‍♀️，而伦理程序和制度安排的缺失，无法有效支持伦理规范🫱，也无法按照伦理规范在法定的游戏规则框架内执行约束力☔️☝️。因此，当下的基因伦理研究⚄🕣，已不再停留于“技术行为是否应当”的伦理分析👊🏼，而应开始着手解决如何通过制度安排来实现价值选择与技术实践的沟通问题🧎‍➡️。

张春美：哲学博士,现为中共上海市委党校哲学教研部主任，教授👲🏽。国家人类基因组南方研究中心伦理学部副主任👝🎷，上海自然辩证法研究会理事。曾在加拿大英属哥伦比亚大学、法国巴黎高等师范学院👰🏿、德国斯拜尔行政学院从事访问研究🫰🏼‼️。主要学术兴趣：生命伦理学🤧，技术伦理，科技哲学。主持并完成国家哲学社会科学课题《基因技术之伦理研究》。现正主持上海哲学社会科学课题《技术的伦理治理》。著有《DNA的伦理地位》《谁主基因》等书😾。

　　作为现代生命技术的新兴领域📋，基因技术不断运用于医疗保健领域，在治疗疾病、增进健康的同时，也带来了越来越多超乎科技范围的伦理挑战🤱🏼，要求人们正确应对😦。尊龙凯时娱乐先看两个案例🛰：

　　一个是网瘾基因检测事件。去年7月🏌🏼，武汉中南医院体检中心推出一个标价8980元的网瘾基因检测套餐。检测人员称，该套餐包含8大类46种基因检测，除了网瘾🎻，还可检测心脑血管💂‍♂️、呼吸系统🤵🏽‍♂️🫸🏿、孤独症、肥胖等疾病基因🧑🏻‍🦽‍➡️。只要从口腔黏膜提取DNA做基因解码分析，就能知道孩子是否有网瘾倾向，准确率高达99.99%🛏。这一缺乏科学依据🧵，屡遭到科学界质疑的“检测项目”却一再被各地复制，受到追捧。究竟是什么原因，导致基因检测技术正沦为一种敛财工具？

　　另一个是广东富商生八胞胎事件。去年底，广州一对夫妇借助试管婴儿技术成功孕育8个胚胎🥑🤟🏼，植入两位**妈妈和自身体内，先后诞下4男4女八胞胎。这八胞胎的出生，不仅将技术双刃剑属性展现得淋漓尽致🧛🏻‍♀️😔，更让技术沦为富人的工具👍🏼。

　　上述两个案例表明🐹，一方面将不够完善的基因检测技术应用于临床实践，一旦与商业利益挂钩🧓🏻，就会导致技术的滥用💇🏼。另一方面，即便是比较成熟的技术🏊🏻，如果缺乏严格的制度约束和规范，同样会造成技术的滥用。

基因伦理挑战：形式与特点>>>>>>

　　基因技术不同于其他高新技术之处在于，人类能按自己的意愿设计👱🏼‍♀️、改造、改良甚至制造生命（包括人本身），这就使基因技术在使用过程中，存在大量不确定性乃至危险性因素，有可能给自然界、社会和人类带来新风险。

　　从历史形成和发展的过程来看，基因技术进入人类社会，不过短短几十年时间♣️。1972年，美国斯坦福大学的两位科学家第一次用来自不同物种的DNA分子完成了体外基因重组，成为基因技术诞生的标志。20世纪90年代以来，人类基因组图谱绘制、基因疗法进入临床实践、转基因生物问世及克隆羊诞生，基因技术日趋成熟。因此一般将基因技术限定为一种在分子水平上对人类基因干预与控制的活动，包括基因测序🧑🏻‍⚕️、基因检测、基因治疗、基因转移和基因再造等不同层面。

　　在把握基因技术内涵时✍🏼，可以看到💁🏿，基因技术不同于其他高新技术（如网络技术、纳米技术、太空技术等）之处在于🙌🏼，人类能按自己的意愿设计、改造、改良甚至制造生命（包括人本身）🆘，这就使基因技术在使用过程中🧑‍🦯‍➡️，存在大量不确定性乃至危险性因素，有可能给自然界、社会和人类带来新风险。这种风险的集中表现，就是近年来日益尖锐的基因伦理挑战。具体来说，表现在三个层面：

　　自然层面☝️。基因技术打破了生物物种的天然屏障，扩展了生命活动的范围🦸🏿😰，破坏生物多样性和生态平衡等自然风险大为增加。如🤾🏻‍♀️，转基因作物进入田间，可能通过植物花粉飞扬引起基因漂流👰🏿，转移到其他植物中，造成“基因污染”，形成新的生态灾难。而人食用由转基因动植物制成的食品后，健康风险也在增多↩️。这些自然风险，在克隆动物🚴🏼‍♂️、人造生命及人兽嵌合体研究中都大量存在🏌🏽‍♀️。

　　社会层面。基因技术在社会生活中大量应用🕶，并与不同利益主体、商业资本、社会权力相纠缠✦🧑🏻‍🦯，可能带来新的社会伦理问题👨🏼‍⚕️。比如，参加基因检测后，个人的基因信息特别是致病基因信息存在泄露的可能性👨🏿‍🦲，极易造成基因歧视。2009年4月，广东佛山发生“基因歧视第一案”，三位考生在公务员考试中成绩拔尖，但却因为携带了不影响正常生活的地中海贫血基因🏄🏽‍♀️，未被录取🤛。再比如，运动员使用“基因兴奋剂”，成为“超级运动员”，但现有药检却对之束手无策。基因技术还有可能被恐怖分子利用，制造新的基因武器💼，形成新的生物恐怖。种种社会风险，在基因技术的“应用前”和“应用后”都大量存在。

　　人本层面📻。基因技术的研究主体与客体均涉及到人，其技术应用有可能侵犯人的权益，挑战公正、人的尊严等基本社会价值观。如🧚‍♂️，转基因食品可能侵犯消费者的知情选择权，基因治疗可能侵犯病人及其监护人的知情权🤵🏻‍♂️，基因检测和基因诊断可能侵犯个人的隐私权，干细胞研究可能侵犯胚胎的生存权。传统价值观念👮🏻‍♀️、生活方式、思维模式正遭遇新的挑战▪️。

三个层面的基因伦理挑战，既与技术的自主发展轨迹相结合🤘🏽，又与技术的价值选择和社会应用相关联，其特点有三💆：其一，贯穿技术发展的全过程性🤵‍♀️。在基因技术早期开发🚀、社会运用和反馈的过程中，伦理风险都大量存在、难以避免🔑；其二，跨越地域界限的全球性。基因伦理挑战，不但涉及到不同国家、人类不同世代，还涉及整个自然界，涉及整个生物圈的现在和未来🚅。任何一个国家🤾🏽‍♀️🍈、文化都不能独善其身。其三💇🏻‍♂️，应对伦理挑战的全局性👩🏼‍🎨。解决基因伦理难题🚈，事关人类社会发展全局和人类整体利益，需要不同学科、不同领域👳🏿、不同地区的整体合作✶，共同应对。

这些特点，意味着基因伦理挑战不是外在于人类生存的现象，而是关涉人的健康、生命安全、人的权益乃至人的生存发展的大事，其影响力和关注度高也就不足为奇了。

基因伦理挑战的致成因素>>>>>>

　　在经济全球化🚹、科技社会化背景下，基因伦理挑战与当今科技观👩🏼‍🌾、价值观及制度安排密不可分🎓。

　　1💂🏼、科技万能观念的影响

　　从技术社会应用看，基因技术实现了人类驾驭和利用自然力的飞跃，大大提高了人的自我控制能力👩‍👩‍👧。那些曾被视为不可施加影响的过程（如人的繁殖与生育）🫂、无法克服的障碍（如人类遗传病等），现在都可通过基因技术加以干预甚至支配了👎🏽。随着这种能力不断增强和扩张，“知识就是力量”的自信在加强🖲，正如基因研究先锋🍼、美国科学家文特在公布其人造生命研究时所说👌🏼：“尊龙凯时娱乐进入了这样的一个时代：能束缚人类的只有其想像🧑🏽‍🍳🙎🏽‍♂️。”科技万能的思想不断凸显，而“人的认识和行为存在局限性”的警示却被抛诸脑后🛌🏼。

　　就基因技术而言，这种局限性主要表现为技术应用的有限性和生命本质认识的局限性。以基因检测为例🌯，这是一种用血液或其他体液来检测个人DNA的技术👨🏽。基因组学表明，人体基因组内含有2万到2.5万个基因🗓，但至今，运用基因检测技术👩🏽‍💼，只能发现一千多种疾病基因，而且都是单基因疾病。人类罹患的多基因疾病却依然是技术检测的盲区🚵‍♀️。对此，现有基因检测的结果，都采用“高”、“中”🉑、“低”或某一百分比范围来表示个体患某种疾病的风险概率，根本达不到所谓100%的准确率。另外，表观遗传学研究也表明，人生不生病，什么时候生病🤷🏽‍♀️，生什么病，是非常复杂的过程，是遗传因素与环境因素相互作用的结果。一个人如果检测出有某种致病基因♻，并不一定会发病📅；反之，即使基因检测结果正常🏋🏼‍♀️，也不能排除得病的可能🈲。将基因检测视为神乎其神的“科学预测”，正是科技万能论的一种表现😻🤌🏽。

　　2、追求经济利益的功利行为

　　基因技术是一种大规模的、有计划的社会活动👱🏿，其开发应用与商业运作紧密相关♣️。在追求功用和效益的过程中，技术的功利性价值不断强化🔼，人文关怀却遭忽视，并带来一种错误论调⛹🏽‍♀️：“凡是科技上能够做到的，都应百无禁忌去运用⚗️。”按这种观点🔉，只要有了技术上的可能性👱🏼‍♂️🧏🏽‍♂️，为了某种功利，就可以也应该去做🗝。在这种功利主义价值导向下，基因技术社会应用出现了一种不良倾向：排斥人的道德责任，排斥伦理规范对技术的指导作用👉，甚至不惜将经济利益置于人的利益🫄🏻、社会利益之上，导致技术的滥用。

　　以**为例。调查数据表明，全国平均每8对育龄夫妇中就有1对面临生育困难🔄，不孕不育率达到12.5%～15%。而且🙎🏻，不孕不育者以25岁至30岁人数最多，呈年轻化趋势。运用辅助生殖技术实现人工受孕，正成为不孕夫妇的“救命稻草”🧎🏻‍♀️。一方面，**存在市场需求，另一方面，做**母亲👩🏽‍🌾，有高额的经济回报，而**中介也有巨大利润空间。经济利益的诱惑，是**现象禁而不止的根源。与此同时，**可能带来的风险则被刻意掩盖🚣🏼‍♀️。如多胎妊娠可能影响孕妇和胎儿的健康安全，**后代的身份认定💂🏿‍♂️、血亲关系挑战传统伦理等。正因此⚠，世界各国对**大多持谨慎态度✋🏿。即便**合法化的国家，大多也只是允许非商业性**的存在，对商业性**都是持反对态度的😋🅰️。

　　3、缺乏发挥伦理规范作用的制度

　　安排基因伦理挑战的出现，很大程度上源于伦理规范缺乏有约束力的实施机制。作为一种非正式的“软约束”，伦理规范是通过戒律、观念🥷🏼、义务等设定，形成社会舆论和社会成员自律等非强制力🎢，使行动者具备实施相应行为的动机。但如果缺乏制度的保障和约束♖，伦理规范难以发挥影响力，最终将形同虚设🙎🏿‍♂️。

　　就基因检测而言，根据2007年我国卫生部出台的《医疗机构临床检验项目目录》🦻🏽，基因检测虽被列入临床检验项目🌷，但规定只能检测单基因遗传疾病、大肠癌🐟、乳腺癌、药物敏感基因等，高血压、糖尿病🍠、脑血栓💇🏿‍♂️🍺、脑中风等多基因疾病，则不在此列🧑‍🎤。但是，关于基因检测究竟是什么性质，要怎样监管🔀，却缺乏相关法律法规👨‍🔧，也没有相应约束机制，这势必造成监管不力👨🏿‍💼🙎🏻‍♀️，给一些商业机构提供可乘之机🫎。2009年🐊，就有企业推出标价4880元的“儿童天赋基因检测”，甚至有商业机构还推出所谓“金婚配”检测项目👩🏽‍🏫，号称花3600元测DNA就可以找到最佳伴侣🪟，这些都使基因检测披上了“骗人”、“忽悠”的外套。可见🧗🏿‍♂️，制度管理的缺失，大大影响了基因检测技术的完善和应用🤐。

　　再看**的管理问题。对于**🧘🏽，我国目前尚无系统的法律规制👨🏻‍🍼，仅有卫生部2001年颁布的两个管理办法🧖🏿。尽管我国政府的态度是禁止**🧑🏼‍🎄，但是**行为的惩罚对象只是实施**技术的医疗机构，而对于**的委托方则不予惩罚👩‍👧‍👧。管理制度的缺失，导致我国**市场混乱无序，使**交易实际上已形成一条地下产业链👩‍👧‍👦。

　　尽管国际、地区和机构等不同层次均有为规范基因技术发展而制定的各类伦理准则和规范，但在重视工具理性的技术发展过程中，行动者极易发展偏离价值目标☺️、追求利润最大化的���德失范行为，而伦理程序和制度安排的缺失，无法有效支持伦理规范👶🏼，也无法按照伦理规范在法定的游戏规则框架内执行约束力。因此☣️，当下的基因伦理研究💔，已不再停留于“技术行为是否应当”的伦理分析🗼🧖🏼，而应开始着手解决如何通过制度安排来实现价值选择与技术实践的沟通问题。展开基因技术的伦理治理，正是解决这一问题的新路径。

处置基因伦理风险的机制>>>>>>

　　面对基因技术的伦理挑战👩🏿‍🦳，需要展开伦理治理，推进伦理规范与制度安排的统一📲，把人文关怀整合到技术过程中🧦，最终在全社会达成一致的道德共识🏝：基因技术的应用🍸，在价值尺度上应是善的，是造福于人类的，不应去伤害人，不应侵犯人的权益，更不应践踏人的尊严。

　　伦理治理（ethical goverance），是指以生命伦理规范建设应用为核心，发挥政府、科研机构、伦理学家、民间团体和公众的不同作用，通过各种相关利益者参与的方式，共同解决基因伦理问题。主要有内外两种路径选择。

　　内在路径就是“科学共同体的内部治理”🍷，解决“约束和控制人的动机”的问题🔥。要解决这一问题🖖🏽，必须确立科学家的道德责任，包括两个维度🩱：一是前瞻性的，即科学家个人或群体应确保其所掌握的知识和技术不是用于破坏性而是有利于社会的目的。一是后视性的，即科学家个人和群体应就某种行为和后果而接受伦理评价——对好的结果，他们应当得到道德赞扬🐯；对坏的结果🪯，则应受到道德谴责。

　　早在基因技术诞生之际，科学家的责任意识就开始显现。1974年7月26日，以美国生物化学家P.伯格（PaulBerg）为首的11位科学家在《科学》杂志发表公开信，呼吁科学家同行在没有很好估量出重组DNA分子的潜在危险、在没有找到预防其扩散的适当方法之前，应暂停此类实验研究✊，以便讨论其安全性问题。这一警示🏋🏻‍♀️，促使科学家制订安全操作规程，确定重组DNA技术实验的危险分级标准，来控制基因重组实验可能造成的危险。

　　近年来👩🏻‍💼，鉴于基因伦理挑战日渐复杂，在创新和运用技术过程中🧶🌜，科学家开始主动向社会和公众做出技术风险预警🔊，或主动提出技术伦理评估的要求🏹。如2009年🚴🏽，文特的研究小组在展开人造生命项目时，就在第一次实验前🧑‍⚕️，提请美国宾夕法尼亚大学伦理中心对该研究进行伦理评估，体现了科学家正在将科学自由与道德责任相结合的努力👮🏽。

　　在我国𓀝，要使道德责任真正成为科学家的自觉意识，需要在科学教育中加强人文教育，消除科学文化与人文文化的对立和隔阂，克服“技术至上”的观念。只有这样𓀘，才能在基因技术的发展中，将科学主义的合理理性因素与人文主义的尊严、公正等基本伦理价值取向结合起来，使道德律令成为科学行动的准则⚃、科学良知的判决👩🏻‍🦲，进而在科学共同体的内部自治中，形成一种责任观念🧑🏻‍🌾：科学家既可以对其研究做出的贡献要求荣誉，同样也须对其行为的危害承担责任。

　　外在路径则是“社会的外部管理”，解决“控制人的行为后果”的问题。这就是😦，如果责任意识并不能约束科学家的行为，科学家缺乏规避风险的自律行为🂠，又该怎么办🛢？对此，就需要制度安排和政策设计，将伦理规范的“软约束”变为制度规范的强制力📴。

　　目前😹，国际社会一些做法值得我国借鉴🔞。

　　一是建立独立的伦理审查机制。20世纪80年代以来👩🏿‍🍼，为保护人类受试者在科学研究活动中的权益，独立于科研机构的伦理审查委员会应运而生。通过对涉及人体的研究方案的科学🎗、伦理合理性进行论证和把关♜，对研究项目是否实施做出“同意”、“不同意”或暂缓的决定，进而通过制定严格的入选和排除标准，保证涉及人体的科学研究顺利进行👩‍👩‍👧‍👧。

　　如对于**问题🌘，早在1982年🥼，英国就设立了人类受精及胚胎研究调查委员会——沃诺克委员会（Wanock Committee）🍼。该委员会在全面调查和综合评估人类辅助生殖技术的发展前景和伦理问题后，发表了著名的《沃诺克报告》。该报告指出👫🏼🛠，**所潜伏的危机远远超过可获得的利益👩🏼‍⚕️，在伦理上是完全不能接受的🐾😮。避免**及其负面影响的唯一有效办法就是“使其非法化”🧶。正是在这一报告基础上，英国推出了《**协议法案》和《人类受精与胚胎学法》，并在1990年创建了人类生殖与平台管理局（HFEA）。该管理局采取执照颁发制度👨🏿‍🍳，负责审核英国境内涉及胚胎的科学研究，为规范辅助生殖技术应用及人类胚胎研究设置了良好的监管制度。

　　由于伦理审查委员会与被审查机构之间不存在附属关系👮‍♂️，避免了利益冲突和影响，提供了规范而高效的伦理审查，解决了对涉及人的科研项目的监督问题𓀚，为在基因研究中贯彻生命伦理原则💜，发挥“公共权威”和“集体感觉”的力量🪃，制约技术的滥用，发挥了重要作用。

　　二是在重大技术决策中引入公众参与机制🫘。针对涉及到政治🧏🏻‍♂️、社会利益并存在争议的科技问题🐚，管理部门🚣🏽‍♀️🎟、科研机构𓀝、非政府组织和公众展开交流讨论，形成一定共识，提供良好的技术决策。公众参与的形式多种多样，如丹麦的共识会议就是一个成功范例。1987年🍡，丹麦召开了第一次共识会议🧙🏽‍♂️，主题是“工业与农业中的基因技术”。此后🚶‍♂️‍➡️，丹麦技术委员会针对诸如转基因动物⤵️、空气污染和不育等问题举办了20多次共识会议✌🏼，为议会决策提供了有益意见🦵🏻。

　　我国在诸如SARS🫃、禽流感🀄️、太湖蓝藻事件、转基因主粮争论🏊🏽、基因歧视案👩🏼‍🔧、八胞胎和**技术等一系列与基因技术相关的重大事件中，也已出现了公众参与的雏型。但如何在公共决策中进一步建立沟通对话机制，形成多渠道🙏🏽、多层次的“反馈-协商”模式🤾🏻‍♀️，消除公共焦虑和伦理分歧〰️，在公共决策中体现公共伦理的影响力，依然任重道远🥩。

　　三是加强生命伦理教育和���及，将生命伦理作为一种全社会的人文意识🙅🏻。

　　生命伦理学的兴起，是切合生物医学技术发展要维护人的权益、尊重人的价值等人文需求的产物。生命伦理四大原则——尊重自主、行善、不伤害和公正🧑‍🎤，也是应对基因伦理挑战的伦理准则🤌🏿。联合国教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》（2005）明确采纳了这四项原则🌰，指出：“在研究科学飞速发展和技术应用所带来的伦理问题时，应当充分尊重人的尊严🌐，普遍尊重并遵守人权和基本自由👨🏻‍🦱。”要求各成员国采取适当方式👩🏿‍🚒✋🏼，通过教育和相关手段☝🏿，通过跨学科合作👨‍🔬，促进生命伦理成为一种普遍的人文意识🧑🏿‍🏫。

　　秉承这一宗旨，许多国家通过制定生命伦理教育计划，在科研人员、管理者和公众等不同层面展开生命伦理教育📪，措施既包括各类层次的培训，也包括展开全球性伦理能力建设，如2000年，世界卫生组织与亚太地区合作展开了“发展伦理审查能力战略”🗯；2006-2009年中国和欧盟实施了“生命技术伦理治理：中欧合作研究”计划；欧洲委员会在2009年提出了“科学的全球治理战略”🧑🏽‍🌾。良好的生命伦理教育🚵🏿🩳，使公众形成珍惜生命、尊重生命🍱、善待生命的价值观，而生命伦理规范和要求也得到广泛认同和接受🧑‍🧑‍🧒，为人们在现实生活中保护其权益、安全和福祉提供了文化支撑𓀖。

　　总之👨🏿‍🦳，面对基因技术的伦理挑战，需要展开伦理治理，推进伦理规范与制度安排的统一，把人文关怀整合到技术过程中♔，最终在全社会达成一致的道德共识🙉：基因技术的应用，在价值尺度上应是善的🙉，是造福于人类的，不应去伤害人，不应侵犯人的权益🧓🏿，更不应践踏人的尊严。